Los grupos de apoyo social son reguladores conductuales y emocionales que fungen como auxiliar para las personas con algún padecimiento crónico o que han sufrido una experiencia psicológica impactante.
El presente artículo expone el trabajo realizado en un grupo de mujeres con ceguera secundaria a retinopatía diabética que pese a quedar ciegas por el padecimiento, mostraban poco apego a las indicaciones médicas.
Las participantes fueron evaluadas antes y después de integrarse en un grupo de apoyo emocional tras perder la visión. Los resultados obtenidos al concluir el proceso fueron una mejoría en el estado anímico de las participantes, comportamiento de mayor cuidado hacia las indicaciones médicas, incremento de conductas adaptativas respecto a su situación personal y seguimiento independiente del grupo de apoyo.
Los grupos de apoyo social (también denominados de autoayuda) constituyen un soporte emocional hacia un concentrado de personas que comparten una experiencia en común. Estos grupos se han aplicado en diversos contextos y su historia formal se remonta a los espacios de autoayuda emergente surgidos durante la primera y segunda guerra mundial.
Los primeros grupos sirvieron como modelo para crear otros más estructurados entre personas alcohólicas o con alguna adicción y hoy en día han evolucionado hasta convertirse en una herramienta estandarizada que se aplica en pacientes que padecen diversos problemas crónicos.
Seevers (2007) señala que los grupos de apoyo son una forma poderosa y constructiva de favorecer que las personas se ayuden tanto a sí mismas como a otros ya que su objetivo es aportar un espacio de relación interpersonal donde aquéllos con una problemática específica aborden temas de interés mutuo y se sientan verdaderamente entendidos por alguien que vive lo mismo.
Incluso hoy en día, las redes sociales se han convertido en aliadas para que la gente hable de sus padecimientos y se acompañen virtualmente con otras personas que los comprenden (a través de Facebook o MySpace pueden localizarse más de 900 sitios de autoayuda).
De esta forma, un grupo de apoyo -presencial o virtual- permite y facilita pedir asistencia; obtener información sobre la situación que se vive; ampliar redes de apoyo; identificar posibilidades o límites personales y desarrollar habilidades para enfrentar un problema.
Con base en lo anterior, el centro de atención integral para la discapacidad visual adscrito a la Fundación Hospital Nuestra señora de la Luz IAP (CADIVI) ha conformado algunos grupos de apoyo que son parte complementaria de la rehabilitación brindada a sus usuarios, obteniendo resultados óptimos en lo que respecta a que los involucrados fortalezcan sus redes de acompañamiento y que con ello se manejen de manera más adaptable ante su situación de discapacidad.
Población: La muestra seleccionada fue de 10 mujeres usuarias del CADIVI con edad de 50 a 60 años y ceguera secundaria a retinopatía diabética, cuya familia hubiera comunicado al servicio de Psicología que presentaban poco apego para llevar las indicaciones médicas en el cuidado de su diabetes. La información referida por la familia se corroboró de forma previa en una serie de sesiones psicológicas individuales con cada una de las pacientes, de tal forma que en el grupo se incluyó a mujeres que fuesen intermitentes en el seguimiento de dieta, ingesta de medicamentos y realización de ejercicio.
Medición: El estudio manejado fue de tipo exploratorio y descriptivo con uso de metodología cualitativa, utilizando un cuestionario pretest-postest aplicado a los familiares de las mujeres integradas en el grupo, así como un listado de signos conductuales que verificaron en cada participante sus estrategias de afrontamiento, la búsqueda de apoyo social, su adherencia a las prescripciones médicas y su adaptación a las nuevas rutinas.
Procedimiento: Se trabajó mediante un grupo de apoyo que duró 17 reuniones.
Las sesiones 1 a 12 se trabajaron 2 horas una vez por semana, mientras que las sesiones 13 a 17 se abordaron de forma quincenal. La muestra seleccionada había acudido de manera previa al servicio de apoyo psicológico individual del CADIVI y cada una de las participantes aceptó integrarse en el modelo grupal.
Los temas que se abordaron fueron propuestos por las mismas usuarias y las sesiones se administraron de tal forma que cada tema tuviera una introducción con sustento teórico y que posteriormente el foro fuese abierto para la expresión de opiniones y experiencias.
Aún y cuando las asistentes acudían al grupo, el área de Psicología continuó monitoreándolas de manera individual cada 15 días y verificando con sus familiares si existía algún cambio en su comportamiento.
Al iniciar el grupo, todas las asistentes reportaron una sensación de enojo ante el hecho de haber perdido la visión y pese a ello, tener que llevar cuidados especiales para el control de la diabetes. La mayoría de las usuarias coincidieron en que tras su pérdida visual la vida ya no tenía el mismo sentido para ellas y que por tal motivo los cuidados posteriores no tenían tanta importancia (lo cual se manifestaba mediante apatía, olvido en la toma de medicamentos, pereza para seguir una rutina de ejercicio y descuido en su cuidado personal).
Las usuarias del grupo también reportaron que su edad era un factor desmotivante para forjar un proyecto de vida y percibían su rehabilitación sólo como una ayuda para no convertirse en un “estorbo” para su familia.
Una vez desarrollado el taller, se observó que la integración e identificación grupal de las asistentes facilitó la expresión de sus sentimientos permitiéndoles re-estructurar su concepto de discapacidad y por ende, la imagen que tenían de sí mismas y de su futuro.
El hecho de encontrarse en una etapa de vida similar y bajo las mismas necesidades de cuidado en salud despertó en varias de las asistentes la conciencia de cuidar su cuerpo como una sola unidad, cambiando con ello la percepción desfragmentada que tenían respecto a sus ojos y demás partes del cuerpo.
Por otro lado, el ambiente del grupo adquirió una dinámica menos formal con mucho sentido del humor entre las usuarias quienes comenzaron a motivarse unas con otras para agilizar su rehabilitación y mejorar su arreglo personal aunque no pudieran verse a sí mismas.
El hecho de que 4 de las integrantes del grupo concluyeran su proceso de rehabilitación generó que las sesiones se espaciaran de forma quincenal y con ello se observó que las mismas usuarias buscaron la forma de monitorearse más seguido y conocer vía telefónica cómo estaban. De hecho, cuando el área de Psicología concluyó el temario planteado y cerró formalmente la actividad, las usuarias ya se habían reunido en algunas ocasiones fuera del centro de rehabilitación.
El papel del profesional de la salud y el de la familia son insustituibles para el apoyo de cualquier persona enferma sin embargo; los resultados obtenidos en esta muestra sugieren que el modelo de autoayuda grupal puede ser efectivo ante las diversas etapas y complicaciones de un padecimiento.
En el trabajo presentado se observó que la orientación, respaldo y acompañamiento entre personas que viven una experiencia similar de enfermedad y discapacidad puede convertirse en una de las redes de apoyo más importantes de su entorno.